Medzinárodný deň boja proti zriedkavým chorobám

Medzinárodný deň boja proti zriedkavým chorobám sa každoročne oslavuje 29. februára. Tento deň vytvorila nezisková organizácia EURORDIS, ktorá zastupuje pacientov postihnutých zriedkavými chorobami, s cieľom zvýšiť povedomie o týchto chorobách a ich vplyve na život pacientov.

Hlavnou myšlienkou tohto dňa je bojovať proti nedostatku vedomostí a informácií o zriedkavých chorobách a problematických faktoroch, ktoré obmedzujú výskum, diagnostiku a liečbu týchto chorôb. Jeho motiváciu možno zhrnúť do piatich hlavných cieľov:

• Zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách medzi širokou verejnosťou, zdravotníckymi pracovníkmi a rozhodovacími orgánmi.
• Zlepšenie prístupu k spravodlivej a účinnej diagnostike, liečbe a starostlivosti.
• Podpora výskumu a vývoja, ktorý môže viesť k novým liečebným postupom a liekom
• zdôrazňovanie sociálnej a finančnej záťaže, ktorej čelia ľudia postihnutí zriedkavými chorobami a ich opatrovatelia
• uznanie a podpora úlohy pacientskych organizácií, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu pri zvyšovaní povedomia a podpory

V tento deň sa na celom svete organizujú rôzne podujatia a aktivity vrátane konferencií, seminárov, koncertov, verejných vystúpení a iných podujatí s cieľom zvýšiť povedomie o zriedkavých chorobách a podporiť financovanie a podporu výskumu a liečby.